Jede humangenetische Untersuchung zieht bei den Ratsuchenden und ihren Familien vielfältige medizinische, psychosoziale und ethische Fragestellungen nach sich. Die psychoonkologische Beratung und Begleittherapie stellt eines der wichtigsten und schwierigsten Felder der Psychoonkologie dar.
In vielen Familien mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs besteht a priori durch die Häufung von Krebserkrankungen bzw. dadurch bedingten Todesfällen eine erhöhte psychische Belastung. 5 Deshalb erstreckt sich die klinisch-psychologische Betreuung über den gesamten Ablauf, beginnend bei der genetischen Beratung, über die Wartezeit auf das Ergebnis, bis hin zur Befundmitteilung und bei Indikation/Wunsch auch darüber hinaus. Denn BrCA-Mutationsträgerinnen müssen nach der Ergebnismitteilung eine komplexe und schwierige Entscheidung treffen:
- Wollen sie an intensivierten, engmaschigen Früherkennungsuntersuchungen teilnehmen (welche zwar ein Karzinom nicht verhindern, aber frühzeitig detektieren und somit die Therapie und Prognose verbessern können),
- oder möchten sie sich prophylaktischen Operationen unterziehen (welche das Erkrankungsrisiko und die damit verbunden Angstgefühle massiv reduzieren, um den Preis der Entfernung des/der (derzeit) gesunden Organs/Organe
Das Wissen der Betroffenen, derzeit gesund zu sein, aber sicher oder mit hoher Wahrscheinlichkeit zu erkranken, kann eine starke psychische Belastung darstellen. Einen entscheidenden Einfluss auf die Bewältigung haben hierbei die familiären rollenvorbilder. Erkrankte Mutationsträgerinnen haben bereits Erfahrungen mit der krankheit, jedoch ist nicht davon auszugehen, dass deshalb ein geringeres psychisches Belastungsniveau als bei gesunden Trägerinnen besteht.
Wenn erkrankte (aber auch gesunde) Trägerinnen Kinder haben, treten oftmals große Sorgen bzw. massive Schuldgefühle auf, ob ihre Kinder das veränderte BrCA-1/-2-Gen geerbt haben6.
Zentrale Fragen vor der Untersuchung: Viele Ratsuchende sind sich der psychologischen Aspekte und möglicher konsequenzen einer genetischen Diagnostik nicht oder nicht umfassend bewusst. um eine freie, informierte Entscheidung der Patientinnen zu gewährleisten und Motivation für eine genetische Untersuchung abzuklären und sie andererseits vor der tatsächlichen untersuchung über potenzielle psychische konsequenzen sowie Möglichkeiten der medizinischen und psychologischen Betreuung zu informieren.7
Zentrale Fragen sind:
- Wie würden Sie vermutlich auf ein ungünstiges Untersuchungsergebnis reagieren?
- Was würde sich in Ihrem Leben ändern?
- Welche konkreten Konsequenzen würden Sie vermutlich ziehen?
- Mit wem könnten Sie über das Thema sprechen, von wem Unterstützung bekommen?
- Wie würden Sie damit umgehen, dass auch Ihre Kinder/Familienmitglieder von dem erblichen Krankheitsrisiko betroffen sein könnten?
Wichtig zu wissen ist, dass ein ungünstiges Untersuchungsergebnis besser verarbeitet werden kann, wenn bereits Handlungskonzepte zur Verfügung stehen.
Folgende Ziele der psychoonkologischen Betreuung auf emotionaler und kognitiver Ebene werden grundsätzlich angestrebt:
- emotionale Ebene:
- reduktion von Depression und Angst
- Verbesserung der Lebensqualität
- Bewältigung von Familienkonflikten
- Aufarbeitung von Schuldgefühlen
- Aufarbeitung früherer Belastungen - kognitive Ebene: adäquates Verständnis von:
- krankheitsbezogenen Informationen
- Früherkennungs- und Präventionsmaßnahmen
- Vererbung
Umsetzung auf der Verhaltensebene: Die Voraussetzungen für eine gute umsetzung auf der Verhaltensebene ist eine gelungene emotionale und kognitive Verarbeitung des Untersuchungsergebnisses:
- Unterstützung bei der Entscheidungsfindung
- gute Adherence-Teilnahme an Früherkennungsuntersuchungen, regelmäßige Einnahme von Medikamenten etc.
- sinnvoller Umgang mit dem Risiko in der Familie
- gesundheitsfördernder Lebensstil
- Aktivierung von sozialer Unterstützung